El número de personas que padecen Parkinson se duplicará de 6,9 millones en 2015 a 14,2 millones en 2040 (Dorsey, Bloem, 2018). En la actualidad, el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer. Se calcula que hay 10 millones de personas que sufren esta enfermedad. Estas inquietantes cifras deberían de alarmarnos e incitarnos como sociedad a tomar medidas de inmediato, pero ¿estamos preparados para la batalla?.

 

«De la esperanza germina el ansia de libertad».

José Urbano Rodríguez

 

¿Qué es el Parkinson?

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo de carácter crónico y progresivo. Provoca la muerte de células del cerebro, responsables de controlar los movimientos y la coordinación. Estas células son las encargadas de producir dopamina (neurotransmisor involucrado en el correcto control de los movimientos, en los estados emocionales y en el estado de ánimo).

Existen algunos factores de riesgo: Exposición a toxinas (monóxido de carbono, pesticidas) uso de medicamentos antipsicóticos, traumatismos craneoencefálicos, género masculino (riesgo mayor en hombres, inicio de la enfermedad más temprano y mayor severidad).

Una enfermedad infradiagnosticada

Es crucial dar información y concienciar para que todos conozcamos cuáles son los primeros signos a identificar para obtener un diagnóstico cuanto antes. Actualmente, en España se tarda en diagnosticar a un paciente de Parkinson entre 1 y 5 años. Un tiempo muy valioso que se pierde sin tratamiento en etapas tempranas de la enfermedad.

Aspectos que influyen en este infradiagnóstico:

  • La creencia de que los síntomas iniciales siempre con temblores (un 30-40% no presentan temblor)
  • Es frecuente pensar que esta enfermedad la sufren solo personas mayores, pero aunque es más común en este colectivo; también se da en personas jóvenes. Existe el Parkinson juvenil (menores de 21 años) y el Parkinson precoz o de inicio temprano (21-40 años). El síntoma más característico del Parkinson precoz es la depresión (40% de los pacientes, sufren depresión inicialmente).
  • La falta de formación especializada y experiencia en los profesionales de atención primaria

Síntomas

Los señales de alarma y síntomas precoces aparecen de forma lenta y gradual, comenzando con intensidad leve:

  • Dolores en las articulaciones.
  • Dificultad al realizar movimientos.
  • Agotamiento y tono de voz bajo.
  • Cambios en la caligrafía (se vuelve más pequeña e irregular).
  • Pérdida del olfato.
  • Problemas para conciliar el sueño y sensación recurrente de caerse de la cama.
  • Dificultad al caminar o moverse (rigidez en brazos y piernas).
  • Estreñimiento.
  • Mareos o desmayos.
  • Encorvamiento de la espalda.
  • Ausencia en la expresión facial.

 

Los síntomas de inicio tardío más importantes son:

  • Bradicinesia ( Lentitud o pérdida de los movimientos espontáneos y voluntarios).
  • Rigidez.
  • Temblor en reposo: Movimientos involuntarios e incontrolables que afectan a las extremidades cuando estamos en reposo y desaparecen con los movimientos voluntarios.
  • Inestabilidad y pérdida del equilibrio.
  • Deterioro cognitivo (dificultad para concentrarse  realizar varias tareas al mismo tiempo).
  • Depresión y ansiedad.
  • Alteraciones del sueño.
  • Dificultad en el habla y en la deglución.
  • Estreñimiento.

¿Cómo afrontar el diagnóstico?

El combate más duro de Muhammad Ali duró 30 años, y fue contra el Parkinson. Para Ali, el diagnóstico fue difícil de aceptar, pero con el tiempo y con una voluntad inquebrantable; comenzó a cambiar la actitud con la que se enfrentaba a ella. Una leyenda del boxeo, que inspiró y sigue inspirando a innumerables pacientes de Parkinson, a médicos y a investigadores; a luchar contra esta enfermedad. Según palabras de Muhammad: …» Tuve periodos de frustración y depresión, contra los que tuve que luchar tan vigorosamente como contra cualquier oponente que he enfrentado en el cuadrilátero»…

Aunque el diagnóstico suponga un duro golpe para el paciente, debe apoyarse en sus familiares y fortalecer sus mecanismos de defensa para no caer en el desánimo y la frustración. Para ello resulta eficaz conocer a fondo su enfermedad y buscar ayuda (médica, psicológica, medicación y tratamientos) que le brinde herramientas para asegurarse una buena calidad de vida y alivio psicológico. Adoptar una actitud derrotista, sólo empeorará la vida del paciente y su entorno. Sin embargo, adoptar una actitud constructiva, positiva y preparada para la batalla; generará una sensación de autonomía que fortalecerá su autoestima.

Aquí os muestro un ejemplo de actitud constructiva: Paula, una paciente que fue diagnosticada con 32 años: …» Tengo Parkinson sí, ¿y qué?. Las enfermedades forman parte de la vida, y no podemos renunciar a reír, llorar, leer, cantar… No podemos dejar de vivir por tener Parkinson»…

¿Podemos mirar al futuro con esperanza?

Tratamientos eficaces y avances

Aunque actualmente el Parkinson no tiene cura, hay abundantes tratamientos que son eficaces y ayudan a frenar la progresión de la enfermedad.

Dentro de los tratamientos, sobresale por su popularidad la Estimulación Cerebral Profunda: Es un procedimiento quirúrgico usado para tratar los síntomas neurológicos invalidantes como el temblor, la rigidez, el agarrotamiento y la dificultad para realizar movimientos y caminar. Funciona de manera similar a un marcapasos, enviando estimulación eléctrica al cerebro con el fin de bloquear las señales nerviosas que causan los síntomas debilitantes.

Englobado en el tratamiento quirúrgico, hallamos la talamotomía (destruye las células cerebrales que se encuentran en el tálamo) y la palidotomía (se destruyen las células que se encuentran en la zona del Globo Pálido).

Respecto al tratamiento farmacológico, la infusión intraduodenal de Levodopa es la más sobresaliente: La medicación se administra directamente al duodeno de manera continua a través de un perfusor. Se introduce mediante una sonda duodenal implantada por una gastrostomía endoscópica.

Recientemente, se ha identificado la vitamina B12 como inhibidora de una enzima clave en el parkinson, lo que puede desembocar en fármacos más eficaces.

Asimismo, una investigación actual centrada en el pez cebra, ha revelado cómo se pueden regenerar las células dañadas en pacientes con Parkinson (Diario Europa Press).

Colaborar entre todos, se puede

El Proyecto de Apoyo al Movimiento Asociativo y otras acciones como consultorías estratégicas o foros de profesionales de la FEP, se desarrollan gracias a la X Solidaria (casilla de Actividades de Interés General). ¿Cómo? Mediante la subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado por COCEMFE y gracias a la ejecución de sus proyectos.

Es a través de asociaciones, como podemos acceder a la atención especializada para el Parkinson (Fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicólogo), ya que el Sistema Nacional de Salud no las cubre en su totalidad.

Llegó el momento de poneros la armadura, la vida os está poniendo a prueba. Demostrad de qué estáis hechos.

¿Cómo luchamos con esta bestia?. Vivir con una enfermedad incurable como el Parkinson es muy diferente de vivir con una enfermedad terminal. Esta es una enfermedad con la que vas a vivir durante mucho tiempo. Realmente tienes que llegar a estar en paz con eso».

Connie Carpenter (campeona mundial de ciclismo)